Lees hier ervaringen van ouders
Aangepast: Woensdag 29 Juli 2020 om 11:34
Zo herkenbaar;
Lees alle ervaringen en voel je gesteund.
Het verhaal van Signe en haar ouders in de tijd voor, tijdens en net na de diagnose.
We kijken zoveel mogelijk naar alles wat kan en dat blijkt gelukkig ontzettend veel te zijn!
Wat als je kind op de grond gaat liggen in de McDonalds en alle ogen op jouw gericht zijn?
Stan is inmiddels 4 jaar oud en kan niet zelfstandig lopen. Hij schuift op zijn billen ergens naartoe of loopt met een rollatortje.
We zijn bij de gynaecoloog in het Radboud voor een controle echo. Het is eindelijk gelukt om de stress van de afgelopen weken van mij af te schudden, totdat ik het gezicht van de gynaecologe zie verschieten.
In november kwam het heugelijke nieuws dat ik (weer) zwanger was. Echt blij was ik niet echt, want ik had daarvoor binnen een half jaar twee miskramen gehad. Dus ik was in de modus: eerst zien en dan geloven.
Van de week hadden we het er nog over. Is Niels nou zó anders dat we op een bijzondere manier naar een geschikte school moeten gaan zoeken? Nee, is onze insteek.
Met dit korte overzicht van mijn middelbare schooltijd wil ik graag duidelijk maken wat in mijn ogen valkuilen zijn en wat de school kan betekenen voor leerlingen met een lichamelijke handicap.
Alles wordt normaal, dat hebben we de afgelopen jaren wel geleerd.
Een vreemde dame kijkt me aan. Lijntjes rond de ogen, vermoeide blik… Nog niet zo heel lang geleden zag ik in de spiegel een ander persoon als nu.
Het wijkteam vertelt over hun eigen ervaring met ouders van een bijzonder kind.
Ken je dat? Het gemis aan empathisch luisteren van een professional? Je niet uit laten spreken en dat terwijl je ook soms alleen maar gehoord wil worden?
Ik was het alweer vergeten totdat een man mij in de bus aansprak met de vraag waar ik die blauwe invalidenkaart vandaan had.
Een kind met Duchenne… Naast de zorgen om je kind kom je als ouder ook voor andere grote uitdagingen te staan. Want hoe gaat het nu en in de toekomst met bijvoorbeeld je huis?