'Aandacht voor alles wat nog kan'

Signe is 2,5. Ze is grappig, eigenwijs en vindingrijk. Ze houdt van zingen, zwemmen, muziek maken, Buurman en Buurman, fietsen, dieren en boekjes lezen.
Daarnaast heeft de ziekte van Ullrich (Collageen 6 Myopathie), een zeldzame progressieve spierziekte. Dit weten we dankzij de inspanningen van het Spieren voor Spierencentrum, waar in een dag alle relevante onderzoeken konden plaatsvinden. Na 9 maanden onzekerheid was het heftig, maar ook fijn, om te horen wat Signe heeft. Het biedt meer perspectief, we weten beter waar we op moeten letten én ook hoe onze toekomst er uit zou kunnen zien.

Aan Signe verandert het natuurlijk niets. Nog steeds geldt: waar Signe is, schijnt de zon! We kijken zoveel mogelijk naar alles wat kan en dat blijkt gelukkig ontzettend veel te zijn!

Door: Ouder van een bijzonder kind