'Het nieuwe normaal'

Alles wordt normaal, dat hebben we de afgelopen jaren wel geleerd. Je went snel aan een baby, aan luiers, aan minuscule armpjes door een rompertje, maar ook aan een ziekenhuis, aan kabeltjes, aan slangetjes loskoppelen om je kind vast te kunnen houden. Daarnaast wen je aan statafels, aangepaste kinderwagens, spalkjes, speciale autostoelen, elektrische rolstoelen en zeker ook aan weinig ruimte in de gang. Er komen tegenwoordig alleen nog slangenmensen bij ons door de voordeur.

Tijdens Signe’s ziekenhuisopname realiseerden we ons: dit is ons nieuwe normaal. Hier gaan we ook aan wennen en wordt net zo normaal als voor ieder andere ouder. En dat blijkt te kloppen. In deze ‘speciale’ zorgintensieve wereld hebben we snel onze weg gevonden. Signe is voor ons ‘gewoon’ onze Signe, onze hele lieve en bijzondere Signe, maar vooral ‘gewoon’ Signe.

Ik moest denken aan vroeger, toen ik op de basisschool zat en vaak ging spelen bij Noortje. Noortje was tof en had drie zussen die bandjes van Take That voor me maakten, een lieve kat die een beetje eng was en een Sega met Toejam en Earl. Altijd feest dus. Een van de drie zussen zat in een rolstoel. We balanceerden wel eens op de wielen tot we omvielen en ik mocht ooit als rolstoelbegeleider mee naar het concert van de Backstreet Boys in het Gelredome, alwaar ik van de tribune naar het hoofdpodium rende toen notabene Kévin van het podium sprong.

Volgens mij heb ik me nooit gerealiseerd dat haar zus ook echt wat hád, dat er echt iets aan de hand was. Zo makkelijk gaat dat dus: Zoals Noortjes zus gewoon Noortjes zus was en is, zo is Signe gewoon Signe.

Pas in vergelijking met andere kinderen is ze anders, en dan net iets meer anders dan kinderen normaalgesproken van elkaar verschillen. Dat is trouwens ook zoiets, hoe noem je de ‘andere’ kinderen: normale kinderen? Gezonde kinderen?Kinderen met een ontwikkeling volgens het boekje van het consultatiebureau? En is Signe dan het tegenovergestelde van dit alles? Voor een redelijk normaal kind dat nooit ziek is
(behalve die ene keer dat we dachten dat een baby best een hele avocado op kon. Sorry, Signe) kloppen die woorden toch echt niet helemaal.

Dat anders zijn, dat zien we dus pas in de gewone wereld, waar kinderen rennen en springen en klimmen. En zelfs dan valt het meestal niet op, want Signe is Signe, wij weten niet beter. Soms wel, als mensen er naar vragen en je ze ziet schrikken van het antwoord, je een basisschool aan het zoeken bent (60+ basisscholen: 2 mogelijk positieve antwoorden) of als je een baby optilt (wat zijn die hárd! En spierig!).

En wat is het dan een verademing als er ook hele gewone dingen kunnen, zoals de eerste keer in een gewoon fietszitje zitten, of als een basisschool zegt: ‘hé, leuk idee, Signe is toch ook gewoon van harte welkom’, of meedoen aan ‘gewone’ dansles (Bedankt, Elise!): Signe doet iedere zaterdag heerlijk mee op haar loopfiets en vindt het fantastisch. Ze wil net zo mooi dansen als Jurk (Jurrïen) van Introdans en wij balletteren dan nu ook regelmatig met z’n allen om de tafel heen.

Want natuurlijk weten we dondersgoed dat het niet normaal is, zeker zoals nu in een vakantie als ik een dag geen enkele afspraak heb met Signe. De mogelijkheden zijn dan eindeloos!Naar de dierentuin, pasgeboren geitjes kijken en cavia's aaien bij opa op school, de bekerfinale met Vitesse kijken, krentenbollen eten bij bakker Tom van Otterloo waar we altijd mogen kijken in de keuken of gewoon de hele dag lekker op zolder spelen. Zo werkt dat dus als er helemaal niets aan de hand zou zijn, daarom is het dubbelop genieten.

Ons nieuwe normaal willen we dan ook graag inzetten om het voor andere ouders en kinderen ook een beetje ‘normaal’ te maken. Samen sporten, samen genieten. Niet vóór je kind sporten, maar mét je kind. Laten zien dat het leven met een kind met iets (weer die woorden: zorgintensief? Gehandicapt?Beperkt? Anders) ook heel normaal en heel tof kan zijn.

Zo denken we mee met de inrichting van de speeltuin voor ons huis, zodat álle kinderen mee kunnen spelen; testen we 5 mei de speeltuin bij Papendal met de Speeltuinbende en het liefst zouden we een soort Blije Doos ontwikkelen met natuurlijk een minder afschuwelijke naam en daarnaast geschikt is voor alle ouders die een zorgintensief kindje verwachten of hebben gekregen. Een soort welkomstpakket, een wegwijzer in deze wondere zorgwereld die ook weer normaal wordt. Toffe plannen!

 

Door: Ouder van een bijzonder kind